健康 痛みはランダム。そして上へ上へ。
これまで筋炎で痛かったのは主に足。膝の上の辺りの筋肉が痛くて、階段とかが大変だった。ジャガビとステロイドを飲んでいても0にはならなくて何処かしら痛かった。大抵膝の上の部分なんだけど、両方痛くなるわけじゃなくて片方だけ痛いことが多かった。よく...
健康
健康 仕事 日焼けなんて久しぶりだ…
タイミーのバイトで外に2時間半立っていたら、見事に日焼けしました。まさか、屋外だと思わなかったので腕に日焼け止め塗ってなかった…。天気も梅雨時なのに快晴。良いのか悪いのか…。マジでこの2,3年分の日差しを浴びた感じ笑腕の内側と外側でクッキリ...
Blog ローソンの盛りすぎチャレンジ！
先週、血液検査でクレアチニンキナーゼの数値が上がってしまい、今週も行くことに…。最初はステロイドを増やそうかと先生に言われたのですが、痛みが増してる感じがしなかったので、様子を見させてもらうことにしました。増やしたら減らすのにまた時間かかる...
Blog 自分で自分の身体がわからない
久しぶりに病気の話。筋炎がぶり返した時に新しく処方された免疫抑制剤(ジャガビ)がめっちゃ効きました。これが効くということは、筋炎の原因はGVHDっぽいけど確定はされず。とりあえず痛みが治まってくれたので良かった。でも、この薬は高い！骨髄移植...
健康 難病になってしまいました…
難病申請通ったこと書いてないかも？入院中に申請してるのは書いた気がするけどその後書いた記憶がない笑誰に報告するわけでもないけど、無事(？)に通りました！病名としては多発性筋炎。原因は不明。難病になってしまったことは良くないけど、認められたこ...
健康 筋炎がぶり返してしまう…
月1の通院で毎回順調にステロイドが減ってきていました。これなら年明けくらいには0にできるかと思っていたのですが甘かったです。何が原因なのかわかりませんが、ふくらはぎから痛みが再燃し広がっていきました。仕事も少しずつしていたのに…。片方ずつだ...
健康 1年ぶりのマルク。早いよ…痛いよ‥
多発性筋炎の退院から1か月。今度は、癌の方の検査です。マルクだよ…。1年前からわかってたことなんですけどね。1年前に1年後にやりますって言われてるんだから。必要なこともわかってる。けどね。痛いものは痛い！極力やりたくないけど、やってまさかの...
スイーツ ミスドのさつまいもド。栗もあった。
CMを見て食べてみたいと思いました。かなり前に大学芋風みたいなのを食べたような気もする…？今回はブリュレと塩バタークリームにしてみました。ブリュレはパリパリしていて美味しかったです。塩バターはいまいちだったかも。なんかパサパサしてる感じ？焼...
健康 退院直前に起きた事件。
数値が安定してたら来週あたり退院と言われて喜んでいたところで事件が起きました。退院3日くらい前に夫がコロナ陽性になってしまいました。まさかの今!?と思いました。ステロイドを飲んで免疫力が低くなっているのにコロナ陽性者がいる家に帰るわけにはい...
健康 退院できることになりました！思ったより長い入院だったな…。
ステロイドの数は減ってくけど、いつになったら退院できるのか疑問でした。まさか、0になるまで出られないとかないよね？量が少しずつしか減らないので不安でした。これもまた免疫力下がるし、ずっとやってるとムーンフェイスになるって聞くし、骨粗しょう症...