健康

難病申請通ったこと書いてないかも？入院中に申請してるのは書いた気がするけどその後書いた記憶がない笑誰に報告するわけでもないけど、無事(？)に通りました！病名としては多発性筋炎。原因は不明。難病になってしまったことは良くないけど、認められたこ...

月1の通院で毎回順調にステロイドが減ってきていました。これなら年明けくらいには0にできるかと思っていたのですが甘かったです。何が原因なのかわかりませんが、ふくらはぎから痛みが再燃し広がっていきました。仕事も少しずつしていたのに…。片方ずつだ...

多発性筋炎の退院から1か月。今度は、癌の方の検査です。マルクだよ…。1年前からわかってたことなんですけどね。1年前に1年後にやりますって言われてるんだから。必要なこともわかってる。けどね。痛いものは痛い！極力やりたくないけど、やってまさかの...

数値が安定してたら来週あたり退院と言われて喜んでいたところで事件が起きました。退院3日くらい前に夫がコロナ陽性になってしまいました。まさかの今!?と思いました。ステロイドを飲んで免疫力が低くなっているのにコロナ陽性者がいる家に帰るわけにはい...

ステロイドの数は減ってくけど、いつになったら退院できるのか疑問でした。まさか、0になるまで出られないとかないよね？量が少しずつしか減らないので不安でした。これもまた免疫力下がるし、ずっとやってるとムーンフェイスになるって聞くし、骨粗しょう症...

できるかわからないけど、入院にゲームとタブレットはやっぱりあった方が良いかなと思い、今回も持っていきました。最初は体調的にも何もする気が無いしできないしやる気もないです。充電をして電源入れることすら面倒に感じてしまう。というか、入院中まった...

朝6:00に起きて夜22:00に寝る健康的な生活。暇な気もするけど忙しい気もする。まず、朝昼夜と検温。体温・血圧・胸やお腹の音などをチェックしてもらいます。たまに口の中も見たりトイレの回数とかも聞かれます。それに加え朝に採血がある日もありま...

筋生検も終わり、詳しい分析は時間がかかるのでひとまずは痛みを取るためにステロイドを入れることになりました。ステロイドパルスで痛みがとれたら分析結果を待ってその後の方針を決める感じかな。でも、東大に回した分は結果出るの一か月て…。筋生検が終わ...

やっぱりやることになった(した)筋生検。午前中に行われるので、その日の朝食は抜きです。手術室はちょっとだけ慣れたかも。良いのか悪いのかわかんないけど。でも、今回は絶対痛いことが確実の状態で行くから別の意味で緊張しました。手術台に乗ったら準備...